TIC, TIC, TIC. DOMANDE & RISPOSTE
A cura di: Mauro Porta, Neurologo e Arianna Brambilla, Psicologa.
UN TERMINE CAVALLERESCO
L'origine della parola TIC va ricercata nella medicina Veterinaria: si è osservato che alcuni cavalli avevano il vizio di battere l'arcata dentale superiore sul bordo della mangiatoia o del box.... TIC TIC TIC... producendo un caratteristico rumore. Chi si occupa di cavalli sa bene che è un difetto grave: il cavallo mangiando perde parte della sua avena e nel contempo riempie lo stomaco d'aria, causandosi stati di malessere. La malnutrizione conduce ad un progressivo indebolimento, e il cavallo risulta compromesso per la vendita o per le attività equestri, a causa dello scadimento delle condizioni generali. Inoltre i cavalli "ticcosi" possono influenzare i cavalli più giovani, che copiano il gesto. Dall'inizio del 1700 il termine tic viene utilizzato anche per l'uomo conservando lo stesso significato descrittivo: "movimento vizioso, inopportuno, sgraziato". I tic sono presenti in tutti noi e non costituiscono in genere una preoccupazione dal punto di vista medico. Ma possono diventare fonte di disturbo per il paziente affetto qualora siano causa di disagio sociale, o determinino una alterata qualità della vita. COSA SONO I TIC? I tic sono contrazioni muscolari improvvise, più o meno rapide che coinvolgono uno o più muscoli e che si sovrappongono alla normale attività motoria. I tic motori semplici interessano singoli muscoli, prevalentemente agli arti superiori, al collo ed al volto. Quando le contrazioni si localizzano nella muscolatura respiratoria, laringea nasale od orale, si causa l'emissione di suoni che ricordano mugolii, colpi di tosse, soffi o l'atto di annusare. Si parla in questi casi di tic sonori semplici. I tic motori complessi, invece, coinvolgono più distretti muscolari, e risultano in movimenti e coordinati che rievocano quelli della gestualità quotidiana: battere le mani o i piedi, saltellare etc. Si può evidenziare anche la produzione di intere parole o addirittura frasi, e in questo caso si tratta di tic sonori complessi. In alcuni casi i tic si realizzano in comportamenti autolesivi: mordersi, graffiarsi, colpirsi violentemente al corpo od al capo. Chi soffre di tic può essere spinto a imitare gesti altrui (ecoprassia) o a ripetere le parole dette da altre persone (ecolalia). A volte si può osservare la produzione di gesti inappropriati o volgari (coproprassia) o la pronuncia di termini sconvenienti, offensivi e volgari (coprolalia). E' fondamentale sottolineare che nel generare questi fenomeni non c'è da parte di chi soffre di tic l'intenzione di offendere o di provocare. Sono gesti infatti gesti o parole spontanei non contestualizzati.
DA COSA SONO CAUSATI I TIC? La causa dei tic non è completamente chiarita. La neurologia ha dimostrato che vi sono alterazioni dei livelli di sostanze chimiche naturalmente presenti nel nostro cervello, i neurotrasmettitori. Queste alterazioni sono presenti in modo più rilevanti nelle strutture definite "gangli della base" localizzate nella parte mediale del cervello. Questi nuclei sono preposti al controllo dei movimenti, ed hanno stretti legami anatomici con strutture coinvolte nel riconoscere ed analizzare le emozioni e nella produzione di risposte comportamentali. Questo può spiegare come mai insieme ai tic spesso si riscontrino disturbi del comportamento e dell'umore.
COSA'È LA SINDROME DI TOURETTE? La Sindrome di Tourette prende il nome dal medico che per primo la studiò alla fine del 1800. E' una malattia organica e non psichica. I sintomi compaiono prima dei 18 anni: più frequentemente l'età di esordio si colloca tra i 4 e i 12 anni, e solo raramente in età adulta. Colpisce più frequentemente i maschi. Non è stato chiarito un meccanismo genetico, ma sembra accertata una certa predisposizione familiare. I soggetti che ne sono affetti presentano tic sonori e motori e spesso si riscontrano alterazioni dell'attenzione, del comportamento, e dell'umore. Oltre ai tic ritroviamo quindi iperattività, disturbi dell'attenzione, comportamenti ossessivi, aggressività, a volte anche depressione e ansia.
I TIC SONO SEMPRE UGUALI? No. Nella Sindrome di Tourette i tic cambiano nel tempo. Mutano per intensità, frequenza, modalità in cui si manifestano, parti del corpo coinvolte. Presentano un andamento "fluttuante" : a momenti di maggiore gravità dei sintomi si alternano periodi in cui questi scompaiono quasi completamente. Come abbiamo detto chi soffre di tic può essere spinto ad imitare gli altri questa tendenza all'imitazione si accentua quando si osservano – o si ascoltano - i tic di un'altra persona.
QUANDO SI VERIFICANO I TIC? La produzione di tic avviene in qualunque momento nel corso della giornata, e a volte la loro comparsa può interferire con lo svolgimento delle normali attività. Possono ridursi quando si è impegnati in qualcosa di interessante e appassionante. La loro gravità è invece accentua nei momenti di tensione emotiva, ma anche dal rilassamento e nelle situazioni di attività non strutturata.
COSA SI PERCEPISCE IMMEDIATAMENTE PRIMA DI UN TIC? Le persone descrivono una situazione come una tensione interna, una sorta di energia che deve sfogarsi, "un senso di incompiutezza" oppure "la sensazione che le cose non siano a posto". Dopo aver fatto il tic si sperimenta invece un momento di relax. Si definisce questa condizione come "premonitory sensation" . (sensazione premonitoria)
I TIC SI POSSONO CONTROLLARE? Si, è possibile, e molte persone che ne soffrono possono esercitare un certo controllo, almeno su alcuni tic, se la situazione lo richiede. Occorre dire però che controllare i tic richiede dispendio di risorse, un grande sforzo di volontà e di concentrazione. Si assiste poi ad un fenomeno di "rebound": i tic si presentano più frequenti ed intensi non appena il controllo cessa.
DISTURBI ASSOCIATI ALLA SINDROME DI TOURETTE Nei pazienti è possibile riscontrare un comportamento ossessivo/compulsivo (OCB) , che costituisce un vero e proprio tic "ideico": ossia l'insopprimibile bisogno di pensare una cosa od agire un comportamento. I pensieri riccorrenti o le azioni ripetitivi possono essere molto disturbanti per il paziente e per le persone vicine a lui, ma non rappresentano disturbi della personalità o del pensiero: al contrario delle condizioni di disagio o malattia psichica non ritroviamo nel soggetto con Tourette un bisogno inconscio o pulsionale che si traduce in un comportamento o ideazione ossessivo/compulsiva. Il disturbo di attenzione /iperattività (ADHD) è un altro reperto comportamentale abbastanza comune nella Sindrome di Tourette: consiste nella difficoltà a focalizzare e mantenere l'attenzione su un argomento, un problema, un progetto. Chi ha un quadro di ADHD può trovare difficile organizzarsi, e spesso da' l'impressione di essere poco motivato o di essere smemorato. C'E' RELAZIONE C'E' TRA SINDROME DI TOURETTE ED INTELLIGENZA? La Sindrome di Tourette è riscontrata in individui con quoziente intellettivo normale e senza deficit mentali. E' invece possibile che i paziente con Tourette presentino stili di pensiero rapido e gestaltico, ossia sino portati a ragionare in modo figurativo e non sequenziale. Questo non costituisce un handicap, ma, al contrario, può rivelarsi una modalità di pensiero innovativa e creativa, perché capace di svincolarsi da regole e procedure, Può accadere, tuttavia, che, a causa dei disturbi dell'attenzione i soggetti più giovani possano incontrare difficoltà nello studio, poichè tendono a distrarsi. Anche i tic particolarmente intensi possono incidere sull'andamento scolastico: i tic agli occhi, per esempio, possono rendere difficile la lettura, quelli alle braccia condizionano la scrittura. In questi casi non è necessario ricorrere a programmi differenziati o ad insegnanti di sostegno: è più utile consentire al paziente di escogitare un modo efficace di lavorare, ad esempio registrando le lezioni, utilizzando un computer, programmare pause durante la lezione. COME SI ARRIVA ALLA DIAGNOSI DI SINDROME DI TOURETTE? La diagnosi è posta da un medico specialista che abbia particolare conoscenza dei disturbi del movimento: quindi anche della Tourette, una malattia con "troppo" movimento. La visita ha lo scopo di evidenziare i segni clinici e verificare che si configurino nel quadro di Sindrome (sintomi in associazione) secondo criteri scientifici e linee guida condivisi a livello mondiale. Di rado l'iter diagnostico comporta la prescrizione di esami strumentali, è invece utile lo studio del profilo psicologico del paziente, anche attraverso test idonei. Se vi è necessità si ricorre ad un breve ricovero, per eseguire test ematici, con particolare attenzione per il titolo antistreptolisinico (TAS) che testimonia una infezione da streptococco beta-emolitico. Una volta definita la diagnosi si potrà iniziare il trattamento più adeguato, che ovviamente sarà discusso con i pazienti e con i loro familiari. QUALI SONO LE TERAPIE POSSIBILI PER LA SINDROME DI TOURETTE? La letteratura scientifica ha dimostrano l'efficacia di alcuni farmaci, attivi sul Sistema Nervoso Centrale, capaci di agire con successo sui tic e sui disturbi del comportamento correlati ai tic. Circa l'80% dei pazienti risponde positivamente alla terapia, con ottimi risultati. Può essere necessario rivedere periodicamente la terapia, proprio perché i tic cambiano nel tempo, e nei momenti di benessere può essere addirittura sospesa. L'assunzione di farmaci – in particolare dei farmaci psicoattivi – non va mai presa alla leggera. Si devono seguire regole precise, e poco spazio va lasciato al "fai da te" perché la compliance deve essere rispettata. Per compliance si intende l'aderire al piano terapeutico proposto, rispettando dosi e tempi e modi, riducendo in tal modo il rischio di effetti collaterali. Non tutti i farmaci noti per agire positivamente sulla malattia sono disponibili in Italia, o sono registrati anche per la Sindrome di Tourette. La prescrizione di queste terapie deve essere spiegata chiarente al paziente che deve dare per iscritto il suo consenso. Per i minori è richiesto il consenso dei familiari. Ecco perché è fondamentale che la terapia sia impostata e seguita nel tempo da un team di esperti, in centri specializzati per i Disturbi del Movimento e la Sindrome di Tourette. Il medico specialista entrerà in contatto con il medico di famiglia, per ottimizzare il percorso terapeutico LE TERAPIE PSICOLOGICHE SONO EFFICACI? I tic sono un fenomeno neurologico, ma anche comportamentale, con effetti sulla vita di relazione e sull'umore. Ecco perché è importante che nei Centri per la cura di questi sintomi sia presente anche uno psicologo Gli approcci psicologici e psicoterapeutici possono aiutare il paziente a comprendere e a convivere con questa malattia, sostenere l'autostima e ridurre l'ansia. limitare il senso di isolamento e disagio sociale, aumentare la compliance con l'equipe medica.. Alcune tecniche psico-comportamentali si concentrano sulla "forma" del tic, quando questo sia particolarmente invalidante per il paziente, ed attraverso opportuni esercizi avviare un cambiamento nelle modalità in cui il ti si manifesta. Benché quindi gli approcci psicologici non costituiscano – in senso stretto – una "cura" per i tic, hanno una rilevante utilità per migliorare la qualità di vita e per la gestione del tic. COSA FARE? La Sindrome di Tourette è una malattia neurologica curabile. Le sue manifestazioni, sebbene non gravi dal punto di vista medico, possono tuttavia essere invalidanti sul piano sociale. I tic emarginano, i disturbi dell'attenzione condizionano l'andamento scolastico, l'iperattività rende difficile interagire con gli altri, i tratti ossessivo-compusivi rallentano le attività, l'impulsività rende complesso rispettare le regole. E' importante contattare un centro specializzato, soprattutto in caso di pazienti molto giovani. Una diagnosi precoce permette di intraprendere un percorso terapeutico efficace, evitare dispendio di tempo e denaro, limitare le ricadute sociali. Il contatto con altri pazienti e familiari può rivelarsi prezioso: eviterà di sentirsi emarginati o diversi, e consentirà di scambiare esperienze e trovare sostegno. Insieme sarà più facile diffondere informazioni, coinvolgere la scuola e gli ambienti di aggregazione giovanile, conoscere e difendere i propri diritti.